Eine Gruppe von zwölf Radfahrerinnen und Radfahrern des "Team PHenomenal Hope Germany" fährt von Freitag, 06.7.18, bis Dienstag, 10.7.18, mit dem Rennrad von Bonn über den Brocken im Harz nach Berlin / Die Radtour dient dazu, öffentliches Bewusstsein
Die Tour steht unter dem Motto „Let me be your lungs“. Jeder der Fahrerinnen und Fahrer übernimmt dabei die Patenschaft eines an PH erkrankten Kindes. Während der Tour wird täglich eines der Kinder auf der Facebook-Seite des Projekts vorgestellt.
Die Tour ist das Folgeprojekt der Deutschlandtour 2017, bei der ein elfköpfiges Rennradteam in der letzten Juniwoche des Jahres von München nach Hamburg gefahren ist und dabei eine anspruchsvolle Strecke von insgesamt über 1.000 km und 10.000 Höhenmeter absolviert hat. Neun der Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden auch bei der Tour 2018 mitfahren.
Die kommende Radtour verläuft über fünf Etappen. Gestartet wird von dem PAH-Zentrum für Kinderheilkunde des Universitätsklinikums Bonn (Leitung: Prof. Dr. med. Johannes Breuer). Zielpunkt der Tour ist das Deutsche Herzzentrum Berlin (Leitung der dortigen Kinderkardiologie: Prof. Dr. med. Felix Berger). Die hügelreiche Strecke führt durch Sauerland und Harz über insgesamt 700 km und hält über 7.000 Höhenmeter bereit.
Die Hauptinitiatoren der Tour und des gesamten Projekts sind Katrin Hetebrügge und Axel Schauf aus Darmstadt. Bei ihrer 7-jährigen Tochter Greta wurde bereits im Kleinkindalter Lungenhochdruck diagnostiziert.
Die Eltern fahren zusammen mit mehreren Freundinnen und Freunden. Die Sportler starten als deutscher Ableger des vor einigen Jahren in den USA von Triathleten gegründeten „Team PHenomenal Hope“.
Kurz-Info Lungenhochdruck (PH)
Lungenhochdruck bzw. pulmonale Hypertonie ist eine stark lebensverkürzende und, abgesehen von einer seltenen Variante, bis heute nicht heilbare Krankheit.
Die Spätphase der Krankheit ist durch Atemlosigkeit ohne Belastung gekennzeichnet und führt zu einem Tod durch Herzversagen.
Mit diesem Wissen umzugehen stellt für Betroffene eine zusätzlich hohe psychische Belastung dar, eine Belastung, die oft auch von Angehörigen und engen Freunden geteilt wird.
Bisherige Erfolge des „Team PHenomenal Hope Germany“
Die Sport- und Spendenaktion des „Team PHenomenal Hope Germany“ gibt es seit dem Frühjahr 2016.
Sportlicher Höhepunkt 2016 war die Teilnahme an dem 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ Ende Juli am Nürburgring.
Im Juni 2017 fand eine Rennradtour durch Deutschland von München nach Hamburg statt, bei der eine Gruppe von elf Fahrerinnen und Fahrern innerhalb einer Woche eine Strecke von 1.000 km und 10.000 Höhenmeter absolvierte.
Mehrere Videos zur Deutschlandtour können über den Youtube-Kanal des Projektes (siehe unten) betrachtet werden.
Ende Juli 2017 startete das Projekt erneut bei dem 24-Stunden-Radrennen „Rad am Ring“ am Nürburgring. Die Gruppe bestand dieses Mal aus einem international zusammengesetzten 23-köpfigen Team, darunter Fahrerinnen und Fahrer aus den USA, Australien, Belgien und Irland.
Bis heute konnten Spenden in Höhe von insgesamt über 11.000 EUR gesammelt werden.
Sämtliche Spenden gehen an den Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v., der mit der René-Baumgart-Stiftung die Forschung zu PH unterstützt.
Das Projekt in den Medien
Über die Deutschlandtour 2017 wurde mehrfach von der regionalen Tagespresse entlang der Strecke in Bild und Text berichtet.
Der Verlag Gruner + Jahr veröffentlicht im Abstand mehrerer Monate eine Anzeigenserie zum Projekt in unterschiedlichen Publikationen des Verlags. Bislang sind fünf Anzeigen erschienen, weitere sind in Planung.
Bereits Anfang Mai 2016 erschien ein Artikel über das Sport- und Spendenprojekt in einem Begleitheft zur Tageszeitung „DIE WELT“.
Auch das „Darmstädter Echo“ hat wiederholt über das Projekt berichtet.
Zudem dokumentieren mehrere Berichte in der Vereinszeitschrift des pulmonale hypertonie e.v. das Projekt.
Weiterführende Links
Link zum Spendenprojekt: http://betterplace.org/p40534
Link zur Homepage des Teams: http://teamphgermany.org/
FB-Seite des „Team PHenomenal Hope Germany“: www.facebook.com/…
Youtube-Kanal des Projekts:
Link zum Artikel über das Projekt in der WELT-Beilage: www.allergie-und-atemwege.de/…
Link zum Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v.: www.phev.de
Sie erhalten diesen Text und das Bildmaterial kostenfrei zur weiteren Verwendung.
Bei Abdruck bitten wir um Übersendung eines Belegexemplars.
Vielen Dank.
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Marc Ziegler
Soderstraße 18
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Firmenkontakt und Herausgeber der Meldung:
Pulmonale Hypertonie (PH) e.V.
Rheinaustraße 94
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Telefon: +49 (7242) 9534141
Telefax: +49 (721) 3528-381
http://www.phev.de
Ansprechpartner:
Hans-Dieter Kulla
1. Vorsitzender
+49 (7242) 9534-141
Dateianlagen:
- Die Initiatoren des „Team PHenomenal Hope Germany - Katrin Hetebrügge und Axel Schauf mit ihren Kindern Greta (links) und Henriette / Foto von David Sedlacek
- Durch die Teilnahme an großen Sportevents möchte das Team PHenomenal Hope Germany auf die seltene Krankheit Lungenhochdruck aufmerksam machen / Foto von Andreas Stenzel
- Das Team PHenomenal Hope Germany - fährt vom 6.bis 10. Juli 2018 von Bonn über den Brocken im Harz nach Berlin und absolviert dabei über 700 km / Foto von Axel Schauf
- Die Sport- und Spendenaktion Team PHenomenal Hope Germany konnte bislang Spenden in Höhe von insgesamt über 11.000 Euro einwerben / Foto von Krankenhaus Neuwittelsbach
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